통합교육 사랑방(장애아 통합)

 

 일단.. 전에 알았지만 이토록 좋은 내용인지 몰라 미리 알려드리지 못해 미안했습니다.

 아진이 부랴부랴 전날 알려주셨지만.. 확인 못하신 분들이 많네요.

 제가 그만큼 식견이 없어서이기도 하고.. 

 암튼 담에는 이런 정보가 있으면 누구든 빨리 ''공유''하는 걸 습관화합시다!!

 

 워크샵에서 꽁지와 야호의 누리엄마, 그리고 옆자리에 사는 인천 사는 엄마를 만났어요.

 옆자리에 앉은 이유로 그냥 같이 밥먹고 말트고 정보 나누고.. ㅎㅎ 우리 엄마들은 그래요.

 암튼.. 워크샵 자료집은 5월 말에 덕영재단 홈페이지에 파일로 올라온다니

 그때 올라오면 저희도 여기에 퍼올께요. 그리고 동영상 촬영도 하던데 그건 알아봐야겠네요.

 앞에 목차에 나온대로 각 파트별로 국내 교수님, 외국 교수님들이 설명해주셨는데

 ASD(자폐 스펙트럼 장애)란 무엇이고, 어떤 특성이 있는 아이를 ASD라 하는가,

 현재 ASD 연구는 어디까지 진행됐고, 치료나 교육 방법은 무엇인가,

 우리나라 실정은 어떤가  이런 내용입니다.

 

 그중 제가 꽂혔던 것들은...

 

- ASD는 세가지 특성으로 알 수 있다(사회성/언어/상동행동 및 좁은 관심사).

- ASD는 일찍 발견한 것은 축복이다, 고칠 수 있다(완치가 아니라도 행복할 수 있도록)

- ASD는 현재 165명중 1명 꼴, 이는 당뇨보다 흔하다 그러나 알려지지 않았고 잘못알려졌다.

- ASD 아이들은 반드시 도움이 필요하다.

- 치료는 가장 시급한 것부터 해야하며, 아이가 가장 관심있어하는 것부터 한다.

  (우리는 흔히 모자라는 것부터 하려고 애쓰잖아요...)

- 이것을 잘 아는 건 바로 부모다.

- 미국에는 부모 네트워크가 있다.

- 전세계에서 유독 우리나라만 ASD 아이들을 반응성 애착장애라고 한다

- 0~3살까지 엄마가 잘못해서 ASD가 되는 일은 없다

- 치료나 교육은 딱 한가지로는 없다. 왜냐면 ASD는 아이가 크면서 변하는 질병이다.  

  그래서 아이에 맞게 계속 계획을 짜고 실행할 수 밖에 없다.

 

... 장장 9시간이 넘게 들었든데, 자료집도 소중했고

 틀어줬던 여러가지 비디오 파일도 소중했고,

 ASD 아이들이 연주하는 연주회도 감동이고,

 중간 중간 교수님들의 사례는 소리없이 눈물이 났습니다.

 

 암튼.. 이런 워크샵이 많이 그리고 자주 열려야 겠다는 생각입니다.

 당뇨보다 흔하다는데 아무도 모르잖아요.. ASD 이름도 꼭 이상한 것이..

 그래서 답답하고 한편으로는 뭔가 해야하지 않나 하는 생각도 듭니다.

 ''ASD 부모모임'' 이런거라도 만들어야하는거 아닌가...

 내 애 앞가림도 못하는데 오지랍은 하면서도, 어쩌면 의사도 교수도 아닌

 내가 모르는게 당연한 거고 그러니까 모임이 필요한지도 모르겠다 하는 생각도 듭니다.

 

 

 

참고로 저는 루돌프 연구소를 통해서 워크샵을 알았어요. 제 애가 그룹놀이를 다니거든요. ASD 검사로는 미국에서 ADOS, ADI-R 검사를 인정하는데 루돌프가 하고 있어서 받은 적이 있습니다. 그때는 그 검사의 의미도 잘 몰랐습니다.

덧붙여... ASD의 원인으로 유전학적인 연구가 활발히 진행되고 있다... 유전이라는 것이 누구의 잘못을 말하는 것이 아니다.. 유전자의 결합에서 생기는 누구도 예측할 수 없는 문제다.. 한국은 특수하게도 엄마들이 죄책감을 느끼게끔하는 사회 분위기 때문에 오진을 부추기고 있다고 여겨진다.. 진단의 적절한 시기는 18개월이다.. 조기 발견과 개입이 중요하다...