9년제 대안초·중등 산학교

*외로운 여정

- 장애아의 형제자매들은 대개 소외감을 느끼며 자란다.

- 이들은 소외감을 느끼면서 두려움과 걱정이 커진다.

- 이들은 자신들의 삶이 다른 또래 아이들의 삶과 매우 다른다는 것을 느낀다.

- 사회는 이 아이들에게 자신이 행운아이며 특별하다고 느껴야만 한다는 메시지를 전한다.

하지만 다른 사람들의 반응을 보며 ‘다름’에 대한 부정적 감정과 소외감이 더 커지게 된다.

*공평하지 못한 삶

- 장애아의 형제자매들은 부모의 관심을 받지 못할 수 있다.

- 자신의 욕구보다 다른 사람의 욕구를 우선시하는 것을 배운다.

- 때때로 자기도 장애가 있었으면 좋겠다는 생각을 한다.

- 관심을 얻기 위해 옳지 않은 행동을 한다.

- 관심을 얻거나 부모님을 만족시키기 위해 완벽해야 한다는 압박감을 느낀다.

- 장애가 있는 형제자매가 잘못된 행동을 해도 용인되며 자신과 다른 대우를 받는 것에 분노를 느낀다.

*말하지 못하는 감정들

- 장애아의 형제자매는 분노, 우울, 당황스러움, 두려움, 죄책감을 비롯해 설명하기 어려운 감정을 느낀다.

- 자기가 느끼는 감정에 대해 이야기하지 않으면 상황이 악화된다.

우리가 아이들에게 줄 수 있는 가장 큰 선물은 느끼는 감정에 대해 이야기하는 능력을

키워주는 것이다.

- 아이들이 어떤 감정을 설명할 수 없으면 고통스러운 감정 때문에 문제 행동, 불안, 복통이 나타나거나, ‘만족을 주는 사람’이나 ‘착한 아이’가 되려는 행동을 보일 수 있다.

*계속되는 슬픔

<부모>

- 대부분 장애 때문에 겪는 슬픔을 알아차리지 못하고 지원받지 못한다.

- 배우자에게 자신의 감정에 대해 말하기 힘들어할 수 있다.

- 세계관이 왜곡될 수 있다.

<형제자매>

- 아이들의 경우 상실감을 알아차리기 더 힘들다.

- 자신의 경험을 넘어서 긍정적인 의미를 발견하도록 도움을 받을 수 있다.

*책임과 보살핌

- 형제자매들은 어린 나이에 무거운 책임감을 느낄 수 있다.

- 책임이 너무 지나치지 않다면, 아이는 장애가 있는 형제자매를 도우면서 자신감을 얻을 수 있다.

- 형제자매들은 가족과 떨어져 자신의 삶을 개척할 수 있어야 한다.

- 지원이 따른다면 형제자매들은 강인함, 인내심, 다른 사람을 배려하고 보살피려는 마음, 책임감, 통찰력, 성숙함, 자긍심, 성취감과 같은 긍정적인 자질을 키울 수 있다.

*미래에 대한 고민

-형제자매들은 성인이 되면서 삶에서 이러저러한 선택을 해야 하는 상황에 맞닥뜨린다. 그들이 해야 할 선택에는 다음과 같은 것들이 있다.

▷부모님과 장애가 있는 형제자매와 가까운 곳에서 살아야 하는가, 먼 곳에서 살아야 하는가?

▷앞으로 가지 직업에서 어린 시절에 배운 기술을 적용하게 될까?

▷기꺼이 함께 책임을 나눠 지려는 배우자를 만날 것인가?

▷자녀를 가져야만 할까?

▷장애가 있는 아이를 두게 될 위험은 어느 정도인가?

▷장애가 있는 형제자매를 어느 정도까지 돌봐줘야 하는가?

3부 형제자매와 부모를 위한 전략

*성인 형제자매를 위한 전략

-성인 형제자매인 경우 다음의 전략이 자기를 받아들이는 과정에 도움이 될 것이다.

▷자신의 태도와 감정에 대해 이해하도록 노력하기

▷자신을 제대로 받아들이기 위해 필요한 것이 무엇인지 생각하기

▷장애아의 형제자매 문제를 다룬 문학작품 읽기

▷장애가 있는 형제자매에 대한 느낌 적어보기

▷주변에 있는 다른 사람들에게 경험과 감정을 털어놓기

(다른 형제자매, 가족, 친구들에게 이야기할 수 있다.)

▷혼자서 해결하기에 너무 힘든 문제일 경우 상담하기

▷앞으로 일어날 문제를 해결하는 데 도움을 줄 수 있는 친구, 가족, 전문가들과 관계망 형성하기

*건강한 부모, 건강한 가족을 위한 전략

-최근 몇 년 사이 ‘건강한 가정’을 이루는 데 도움이 될 만한 책이 많이 나왔다. 건강한 가정은 가족이 서로 돕고 전문가와 친척, 친구들에게 도움을 청할 수 있다. 또한 다음과 같이한다면 좀 더 수월하게 건강한 가정을 이룰 수 있을 것이다.

▷모든 가족구성원의 욕구 파악하기

▷장애에 대한 정보를 얻고 지원 체계에 대한 정보 찾기

▷장애가 있는 자녀와 관련된 결정에 참여하기

▷가족이 의사소통하고 감정을 나누는 법 배우기

▷정서적인 지원을 통해 감정을 이해하고 자신감 얻기, 처한 상황에서 긍정적인 의미 찾기

▷전문가와 다른 가족들, 사회관계망을 통해 실제적인 지원을 받을 수 있는 곳 찾기

▷전문가와 가족 모두가 상의해 장애 자녀의 미래에 대한 계획 세우기

*부모가 어린 형제자매를 돕기 위한 전략

-정서적으로 건강한 성인으로 성장하기 위해 형제자매들에게는 다음과 같은 것이 필요하다.

▷정확한 정보

▷토론 집단에 참여하기

▷감정과 경험을 나눌 수 있는 기회 갖기

▷자신감 느끼기

▷자신이 특별한 존재라고 생각하기

▷장애 형제를 도우면서 스스로를 가치 있는 존재라 여기기

▷주변에서 일어나는 일에 영향을 끼칠 수 있다는 생각 갖기

▷다른 형제자매와 교류하기

▷폭넓은 사회적 지원망 형성하기

*장애인 지원 전문가의 역할

- 장애아 가족을 지원할 때 지원 전문가들이 알아두어야 할 점은 다음과 같다.

▷가족구성원 모두의 욕구를 파악하기

▷어려움을 과소평가해서는 안 되지만 강점에 대해서도 관심을 쏟기

▷가족구성원이 느끼는 모든 감정을 구성원들 스스로 인정하도록 돕기

▷장애아 가족이 스스로 가족 안과 밖에서 다양한 지원에 접근하고 선택할 수 있는 역량에 대해 자신감을 갖도록 지원하기

▷장애아 가족이 적응기술을 이미 개발한 다른 사람들을 만날 수 있도록 돕기

▷가족들이 사회관계망을 파악하고 넓히도록 지원하기

-지원 전문가는 형제자매들을 다음과 같이 지원할 수 있다.

▷형제자매들이 그들의 장애 형제와 관련한 정보를 접근할 수 있도록 돕기

▷형제자매들이 자신의 좋은 감정뿐 아니라 좋지 않은 감정도 표현할 수 있도록 하기

▷형제자매들이 자신도 특별하고 가치 있다는 것을 깨닫도록 돕기

▷형제자매들이 스스로 자신감을 가질 수 있도록 돕기

▷형제자매들이 교사, 일반 실무자들, 상담가 등의 전문적인 지원뿐 아니라, 다른 형제자매를 통한 또래 지원, 부모, 형제, 친구, 확대가족 등을 포함하는 폭넓은 지원망을 형성하도록 격려하기

이러한 지원은 형제자매가 되도록 어린 시기에 제공되는 것이 예방차원에서 더욱 효과적이다. 형제자매들에 대한 지원도 가족지원에 초기부터 포함되어야 한다.