통합교육 사랑방(장애아 통합)

*일산 발달장애인 가족들의 모임인 '기쁨터'사이트에서 퍼왔습니다.


#가족지원의 실제


1. 역사

가족지원의 가장 대표되는 형태로 미국에서 시작된 parent-to-parent program(이하 p to p)을 들 수있는데 71년 네브라스카주의 한 부모자원 봉사모임이 그 기원이 되었다고 합니다.
71년이면 미국내에서도 장애인들을 위한 특수교육진흥법이 아직 제정되기 전 (75년 제정, 참고로 우리나라는 77년 제정. 30년이 지난 현재 두 나라의 복지현실은 감히 비교하기가 어려울 정도인데 그 이유는 문패언니의 글 참조)이어서 처음에는 경험있는 선배엄마들이 아이의 장애를 처음 발견한 엄마들을 도와주는 사적인 모임의 성격이 강했답니다.
고참부모와 신참부모가 일대일의 짝을 이뤄 정보교환뿐 아니라 인격적인 교제를 나누며 서로에게 힘이 되자 다른 지역에서도 이를 참고하여 비록 이름은 다르지만 비슷한 활동들을 벌이게 되고 이들의 영향력과 힘이 커지면서 자기가 속한 지역자치단체에 지원을 요구하고 또한 받게 되어 오늘에 이르렀습니다.


2. 활동내용

이들의 활동에는 자율권이 주어져 말그대로 소신껏 운영하기 때문에 각 주에 따라 조금씩 차이가 있긴 하지만 그 근본내용은 별로 다르지 않습니다.
현재 회원수가 12명에서 75명사이인 모임이 절반이상을 차지하고 있고 12명이하의 소규모 모임도 32%를 차지합니다.
75명 이상의 큰 단체는 18%정도가 됩니다. 전체모임수는 4백여개이상으로 추정하고 있습니다.

장애영역은 보통 구분하지 않는 편이고 사회에 잘 구축돼 있는 복지망이나 활발한 교육활동을 통해 이 모임을 홍보하고 있습니다.
도움받기를 원하는 부모가 들어오면 아이의 장애유형, 나이, 생활환경, 가족구조, 부모나이, 사는 지역의 거리차이, 도와 줄 부모가 낼 수있는 시간 등을 고려하여 그 사람에게 잘 맞는 고참부모를 찾아 부모대 부모로서 짝을 지어줍니다.

짝이 된 부모들은 단순한 장애지식뿐 아니라 아이양육방법과 지역사회에서 얻을 수있는 각종 지원프로그램에 대한 정보, 예를 들어 아이를 시간별로 또는 전일제로 맡기고 부모가 일을 보거나 쉴 수있는 프로그램이나 장애아이에게 정말 필요한 교구구입을 지원해 줄 수있는 정부보조금 등에 대해 공유합니다.
다양한 의료서비스와 아버지, 형제지원프로그램, 각종 교육정보도 빠질 수없는 부분입니다.
또한 아이의 진학과 진로때 조언을 해주고 아이장애때문에 힘들어하는 초보부모의 정신적인 지지대가 되어주기도 합니다.

이를 위해 베테랑부모는 무엇보다 정서가 안정되고 튼튼한 사람이어야 하며 자기성찰을 통해 스스로를 깊고 넓게 할 수있는 성숙된 인격의 소유자가 되어야 합니다.
또 상대방의 말을 열심히 들어주고 적절히 반응해주는 의사소통능력을 바탕으로 활용할 수있는 지역사회자원과 타 장애단체에 대한 정보를 알려줍니다.
부당한 대우를 받았을 때 대처하는 방법과 도움을 주는 기관을 신참부모들에게 알려줄 수 있어야 합니다.


3. 재원마련및 관리

스폰서를 받고 활동하는 모임과 그렇지 않은 모임이 거의 반반을 이루고 있습니다.
스폰서를 받는 경우 활동하는데 필요한 자금, 장소, 그 밖의 협력을 얻는데 유리한 반면 스폰서의 압력과 간섭도 어느정도 감수해야 합니다.
스폰서가 없으면 자율성이 보장되는 대신 회원각자의 지원과 희생이 더 많이 요구됩니다.
현재 미국에는 일년에 1천불이하를 지출하며 대외활동의 거의 하지않는 p to p도 많고 대다수 부모모임의 연간예산이 5천불이하라고 합니다.


4. 조직

모임의 회장아래 공동운영위원회를 두고 각 파트별로 활동하는 경우가 많습니다.
운영위원회는 홍보, 총무, 오락(?), 재무, 기획, 자료 담당 등으로 나뉘어져 있고 자신이 속한 부서에 맞게 사업들을 기획하고 실행하여 일의 분담이 잘 이뤄지고 있답니다.



# Supported Living

우리 말로 지지받는 삶, 즉 우리 아이들이 커서 부모로 부터 독립한 이후 살아가야할 삶의 방향을 말합니다. 이는 어쩌면 Independent Living에 다름아닐 수도 있습니다.
결국 사회의 적절한 도움을 받으면서 혼자 살아가는 삶을 통칭하는 말입니다.

그룹 홈을 Supported Living의 가장 대표적인 형태로 들곤 하는데 미국의 경우 보통 한 그룹홈의 규모가 우리보다 큰 반면 아이들 각자에게 개인방을 제공함으로써 또다른 독립성을 보장합니다.
스무살이 되면 부모로 부터 떨어져 나가는 것을 당연시 여기는 그들의 정서에 장애인들도 예외가 없답니다. 이에 반해 우리 나라의 그룹홈은 보통 나이나 개성차이를 인정하지 않은체 운영되는 경우가 많습니다.
또 각 특수교사 뿐 아니라 사회복지사, 의사 등 각 전문가집단의 지원이 체계적으로 이루어지고 있어서 그룹홈에서도 언어교육이나 행동치료, 의료서비스 등을 받는답니다.

박지연선생님의 켄자스대학 지도교수님 자녀도 자폐에다 조울증이 반복되는 심한 양극성장애아였는데 부모의 노력으로 적절한 사회지원을 받으며 독립된 생활을 하고 있답니다.
선생님이 근무하셨던 가족지원관련 연구소에 출근하여 허드렛일을 하고 저녁에는 자기집에 퇴근하여 여느 사람처럼 똑같이 살고 있습니다.

제이 티라고 하는 그 장애인은 그룹홈과는 또 다른 형태의Supported Living을 누리고 있습니다.
집을 사서 2층에는 제이 티의 job coach를 담당할 부부( 아이가 아직 없거나 이미 출가시켜 자녀양육으로 부터 자유로운 사람들)가 살고 1층에는 제이 티 혼자 살면서 도움을 받는답니다.
job coach들은 일주일에 일정 시간만 제이 티를 보살피는 대신 집값을 내지 않고 자신들만의 독립된 시간을 보장받을 수 있습니다.
현재 미국에서 가장 호응받는 Supported Living형태랍니다.

또 하나는 똑같은 모양의 집이 데칼코마니처럼 붙어있는 듀플렉스를 구입하여 한 채에는 장애인 서너명이, 다른 한 채에는 이들을 돌봐 줄 한 가족이 살면서 역시 위와 같은 조건으로 살아가는 것입니다.

제이 티는 특수교육을 전공한 어머니와 장애관련 법률제정에 헌신적인 변호사 아버지 덕에 미국에서도 누릴 수있는 최상의 환경을 누리는 장애인이지만 그 부모들은 제이 티의 사례가 일반화되어 모든 장애인들이 같은 혜택을 입을 수있도록 노력하고 있답니다.
제이 티가 사는 집을 얻는데 필요한 자금도 부모들이 갹출한 것이 아니고 사회단체들로 부터 기부받은 것이며 지금의
조건으로 살게 하기까지 그들도 많은 시행착오와 방황을 해왔다고 합니다.

마지막으로 선생님께서는 아이의 지지받는 삶을 위해 부모가 갖추어야할 자세를 다음과 같이 말씀하셨습니다.

하나, 혼자 살게 될 아이가 꼭 갖추어야 할 자립기술들 예를 들면 은행가기, 혼자 차 타기 등과 같이 의미있고 기능적인 기술들을 가르칠 것.

둘째, 마음으로 우리 아이의 친구가 될 수있는 지역사회내의 많은 사람들로 하여금 관계망을 만들어 아이가 그 사회내에서 편안히 살 수있게끔 할 것.

세째, 특수교육이나 사회복지전공이 있는 대학 등의 전문기관과 연계하여 학부학생들을 자원봉사자로 활용하고 이론에 머무는 전문가들에게 현장 체험의 기회를 주며 부모들도 강사로서 강단에 서보는 등 서로 협력하는 방법을 찾을 것.

네째, 나이들어서까지 아이를 쫓아다니며 일일이 job coach
나 로드 매니저를 하기보다 오래오래 살면서 아이가 잘 살게끔 코디네이터의 역할을 담당할 것. 현장에서 뛰다보면 부모가 먼저 아플 수도 있으니 아이가 25세이 되면 무조건 내 손에서는 떠나보낼 생각을 할 것.

마지막으로 자신의 아이가 어떤 성향이나 기질, 개성을 가지고 있는지 정확히 파악해 두어야 나중에 주거형태나 룸메이트 여부를 결정하는데 도움이 됨.
특히 의사소통이 어려운 아이라도 자기 뜻대로 선택하는 능력을 길러주어야 하며 이를 위해 일상생활 하나하나에서 아이에게 선택의 기회를 제공해야 함. (요약 ; serina)